Pour commencer, une petite définition… Selon le ministère des solidarités et de la santé « Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, avec un retentissement sur la vie quotidienne. Elle peut générer des incapacités, voire des complications graves.
En 2012, 37 % des plus de 15 ans, soit 19 millions de personnes étaient atteintes d’une maladie chronique , dont 13 millions avec une limitation dans la vie courante. » Vivre avec une maladie chronique c’est vivre à son rythme, au rythme des symptômes, des poussées, des douleurs,… Mais au rythme de qui ? De la maladie ou à notre rythme ? Bien souvent, nous menons une vie « normale », stable, nous faisons des études, avons un travail, des amis, une famille, nous sortons, vivons. Nous pouvons aller où nous voulons quand nous voulons, pas de question à se poser mais nous en avons pas conscience et puis la maladie peut nous tomber dessus. Et soudain, tout change… La fatigue apparaît, notre rythme ralentit, chaque fait et geste peut demander beaucoup d’effort : sortir, travailler, se lever, parfois même subvenir à ses besoins quotidiens (se laver, s’habiller, manger) n’est plus possible. C’est ainsi que l’on peut se retrouver complètement déséquilibré dans une vie que l’on ne reconnaît pas, dans un corps qui nous semble tout à coup étranger et que l’on peut rejeter. Nos habitudes s’effondrent, notre environnement change. Par où commencer pour se recentrer ? Lorsque nous sommes atteint d’une maladie chronique, nous faisons face à toutes les étapes du deuil et toutes ces étapes sont nécessaires : le choc initial, la dénégation (si cette étape perdure, c'est le déni), la révolte, le marchandage, la tristesse et l’ultime étape : l'acceptation. C’est ici que tout commence … Il peut paraître difficile d’accepter l’inacceptable et pourtant c’est bien le moment où va débuter ce nouvel équilibre. Accepter le diagnostic, le pronostic, son état physique, psychologique actuel, les changements que tout cela opèrent. Il me semble important de rappeler que rien est permanent. De mon point de vue, un diagnostic est un nom/un titre posé, il ne représente pas forcément votre état de santé à l’instant T. Il aide à avoir une origine sur votre état, à comprendre les mécanismes de votre corps, vos symptômes. Finalement savoir ce que vous avez est presque une chance pour justement pouvoir agir et vous sentir mieux afin de vous permettre d’avoir des phases de rémission. Un pronostic est une statistique, il ne reflétera pas forcément votre réalité ni votre futur, c’est ici qu’il faudra bien souvent prendre du recul même si cela est très difficile dans un premier temps. Prenons l’exemple d’une personne atteinte de Sclérose en Plaques, certains feront quelques poussées dans leur vie et continueront à mener une vie ordinaire car la maladie aura un impact réduit. D’autres auront un handicap plus sévère et des capacités de plus en plus diminuées. Chaque chemin est différent, unique. Une fois l’étape de l’acceptation passée, il faudra revoir son quotidien, analyser ce que l’on peut faire ou ne plus faire et surtout trouver ce que l’on aime faire ! Il sera essentiel d’aimer tout ce que l’on fait, se chouchouter et remplir ce vide que la maladie a pu immiscer en nous. Cela vous permettra aussi de tourner votre esprit vers des émotions positives et vous fera beaucoup de bien. Se trouver des temps pour soi… Le début de la maladie conduit souvent à un grand moment d’introspection lié à l’effondrement et la solitude que celle-ci peut engendrer. Cela vous permettra de redéfinir ce que vous souhaitez pour vous dans votre vie à l’avenir à tout point de vu : personnellement et professionnellement. Souvent, la maladie amène malgré elle, malgré vous un équilibre dans votre vie car elle vous permet de vous écouter, de dire stop, de faire ce à quoi vous aspirer réellement. Tout cela peut paraître très utopique, très loin de votre réalité. En effet, tout le monde n’arrivera pas, du moins pas dans l’immédiat à trouver son équilibre en changeant son environnement, son travail etc. Cela n’est pas toujours faisable, néanmoins vous pourrez réaliser quotidiennement des petites choses pour vous et ça c’est déjà important. Des petites idées pour soi… – Lire un livre que vous aimez pour vous évader – Regarder un film, une série pour vous détendre, rire, partager un instant avec quelqu’un ou vous même – Ecrire pour poser vos émotions, vos doutes, vos peurs, vous libérer – Faire une recette que vous aimez pour réveiller vos papilles – Prendre un bain avec des huiles essentielles (attention, toutes les huiles essentielles ne sont pas recommandées) et des bougies, c’est la saison idéale ! – Prendre une tisane, un thé, un chocolat chaud sous un plaid – Dessiner, colorier, il existe aujourd’hui de nombreux cahiers de coloriages pour adulte, c’est le moment d’essayer ! – Pratiquer l’automassage pour vous relaxer – Ecouter une musique relaxante – Se promener dans la nature – S’allonger sur son tapis d’acupression pour soulager vos douleurs, réduire votre stress et vous détendre Pour aller plus loin… – Méditer quelques minutes (applications @PetitBambou, @Insighttimer par exemple) – Pratiquer la cohérence cardiaque – Pratiquer le yoga – Pratiquer un sport adapté si besoin Et même, ne rien faire ! Lâcher prise est aussi bon pour soi afin de calmer l’ébullition constante dans laquelle nous sommes. En espérant que cet article vous ai aidé ne serait ce qu’un minimum, d’autres articles sur la maladie chronique seront publiés.
